Sou uma mãe médica de um filho com síndrome VACTERL. Aqui está o que aprendi nos primeiros 5 anos do meu filho.
Melhorando o título em português 'Sou uma mãe médica de uma criança com síndrome VACTERL. Aqui estão as lições que aprendi nos primeiros 5 anos do meu filho.
Cortesia da autora
- Meu filho nasceu com quatro malformações congênitas graves e uma condição que eu nunca tinha ouvido falar.
- A associação VACTERL é tão rara que eu só conheci outra criança com isso.
- Agora ele tem 5 anos e já me ensinou muito.
Eu estava deitada na mesa na consulta de ultrassom de 20 semanas no meu médico de obstetrícia, quando a técnica falante de repente ficou quieta. Ela saiu da sala resmungando alguma desculpa e trouxe o médico. Eu sabia que algo não estava certo. Olhei para o meu marido com os olhos arregalados e cheios de perguntas. Mas não havia nada que ele pudesse fazer além de me encarar de volta, igualmente assustado.
O médico finalmente falou. Havia algo errado com o coração do nosso filho, mas ela não conseguia dizer exatamente o que. Fomos consultar um cardiologista pediátrico no dia seguinte, que confirmou nossos piores medos – algo estava errado, mas a extensão do problema teria que ser monitorada conforme ele crescesse. Então, monitoramos.
Cada exame com ele na minha barriga e depois que ele nasceu parecia fazer nossos corações pararem enquanto esperávamos pelos resultados. Mas as notícias sempre eram “OK por enquanto, vamos apenas ficar de olho” em cada consulta.
Pensamos que talvez tivéssemos tido sorte. Talvez pudéssemos evitar cirurgia e seguir em frente dessa pequena perturbação. E então recebemos o diagnóstico dele.
Percebemos que o corpo dele estava torto
Aos 6 meses, meu doce e babão filhote começou a sentar e percebemos que ele estava extremamente torto.
Fomos a um ortopedista, e o médico ordenou que ele fizesse uma ressonância magnética. No hospital, entreguei meu bebê com uma pequena camisola de hospital e meias antiderrapantes a uma enfermeira e chorei sem parar. Ele foi submetido à anestesia geral e eu fiquei na sala de espera paralisada até poder abraçá-lo novamente.
Os resultados não foram bons. Descobrimos que além do defeito cardíaco, ele tinha quatro vértebras extras e meia, uma medula espinhal presa e refluxo renal bastante intenso. Todas essas coisas provavelmente teriam que ser corrigidas por meio de cirurgia.
Ele tem associação VACTERL
Nos disseram que ele tinha algo chamado associação VACTERL – nunca tínhamos ouvido falar disso antes. Basicamente, é um conjunto de condições que ocorrem juntas, afetando as vértebras, ânus, anomalias cardíacas, traqueia, esôfago, anomalias renais e membros.
Apenas cerca de uma em cada 10.000 a 40.000 crianças nascem com a associação VACTERL, de acordo com o Hospital Infantil de Filadélfia.
Então, com isso, meu marido e eu nos dedicamos ainda mais àquilo que já estávamos nos tornando aos poucos: pais médicos. Montamos sua equipe de especialistas – um neurocirurgião, ortopedista, geneticista, urologista, otorrinolaringologista – e começamos a lidar com todas as suas doces malformações, uma de cada vez.
Ano após ano, acompanhamos nosso filho em testes e procedimentos aparentemente intermináveis, cirurgias complexas e internações hospitalares. E sinceramente, isso tem partido nossos corações de pais repetidas vezes. Mas continuamos nos reerguendo, continuamos lutando, continuamos aprendendo e continuamos ficando mais fortes.
Agora ele tem 5 anos, é tão corajoso e aprendemos muito
Meu filho agora tem 5 anos. Se você o visse, não perceberia nada de diferente nele, a menos que visse as pequenas cicatrizes em sua coluna e quadris decorrentes de suas cirurgias. Mas ele é diferente. Sua resiliência, força e coragem tiveram que ser forjadas, tudo antes mesmo de começar a frequentar a pré-escola. E se você nos visse, a mim e ao meu marido, em festas da sala de aula ou perambulando pelos corredores do Target com nossos filhos travessos implorando por brinquedos, também não perceberia nada de diferente em nós, mas há.
Ter um filho com necessidades médicas muda você. Isso te força a se tornar mais forte – mesmo que você o faça chutando e gritando – porque a única outra opção é afundar. E não podemos fazer isso quando estamos mantendo uma família inteira à tona.
Emocionalmente, as coisas não ficam mais fáceis, mas nós (em sua maioria) nos acostumamos com a espera, a preocupação, as longas viagens ao hospital e os exames regulares.
Como pais, aprendemos muito
Aprendemos truques, como o micro-luto, como se permitir um dia inteiro para ficar realmente triste após uma má notícia ou um procedimento difícil, pedir pizza e curtir em família.
Aprendemos que há poder na comunidade e na oração. E em alguns dias, isso pode ser a única coisa que te mantém em pé, mas pode ser o suficiente. Conectar-se com outras famílias que “entendem”, ou pedir a nossas pessoas que orem por nós tem sido tão importante.
Aprendemos que, não importa por qual temporada grande e assustadora você precise passar, ainda é possível lutar por pequenos momentos de alegria, mesmo que sejam agarrados pelas frestas da vida. Festas de dança na cozinha durante a noite ou sair por um dia para explorar uma nova cidade e ser apenas uma família normal e feliz. Talvez não se pareçam com grandes viagens para a Disney ou momentos emocionantes dignos de Instagram, mas você pode lutar por pequenos momentos de alegria. Eles existem.
Atualmente, estamos em uma temporada tranquila em relação à saúde, e agradeço a Deus por isso. Eu sei que a qualquer momento o corpinho do meu filho doce pode nos dar outra surpresa. Meu coração de pai sempre estará em alerta para isso. Mas, por enquanto, aproveitarei cada momento de ter uma criança de 5 anos cujo único trabalho é ser exatamente isso – uma criança.
Katie Schnack é autora de “Everything is (NOT) Fine: Finding Strength When Life Gets Annoyingly Difficult“. Encontre mais informações em www.katieschnack.com e nas redes sociais @katieschnack.
