Eu passava mais de 20 horas dirigindo meu marido para a diálise em uma área rural de Illinois. Eu aprendi a fazer isso em casa.
Aprendendo a realizar a diálise em casa minha jornada conduzindo meu marido por mais de 20 horas em uma área rural de Illinois
Cortesia da família LeMarr
- Marlene LeMarr estava levando seu marido, Terry, para fazer diálise, que fica quase 40 milhas de distância de sua casa.
- Isso afetava sua capacidade de cuidar de seus netos, a quem ela ajuda a criar.
- A diálise em casa permitiu que Marlene e Terry passassem mais tempo com suas famílias.
Este ensaio, contado por Marlene LeMarr, foi baseado em uma conversa com ela. Foi editado por questões de comprimento e clareza.
Eu tinha 19 anos quando conheci Terry, há 55 anos. Eu estava namorando um amigo dele, mas Terry ficou interessado em mim. Depois do nosso primeiro encontro em março, nos casamos no dia 7 de julho. Quando decidimos fazer algo, nada nos impedirá.
Nos últimos 10 anos, temos direcionado essa determinação para manter Terry vivo. Em 2013, Terry precisou fazer uma cirurgia de bypass quádruplo para o coração e os médicos descobriram que ele tinha doença renal em estágio inicial. Nós lidamos com isso e com o diabetes tipo 2 dele por anos, mas no ano passado Terry contraiu pneumonia. Ela acabou com a pouca função renal que ele ainda tinha.
Terry precisava fazer diálise para se manter vivo. Passamos por muitos desafios médicos, mas não estávamos preparados para o impacto que a diálise teria em nossa família.
Levar Terry para o tratamento significava menos tempo para os netos
Nós moramos em uma região rural de Illinois, perto da fronteira com Iowa. Para levar Terry para a diálise, eu tenho que dirigir 37 milhas em cada sentido. Os tratamentos dele duravam quatro horas, quatro vezes por semana, o que significa que eu gastava cerca de 20 horas por semana levando Terry para as consultas. Era praticamente um emprego de meio período para mim, e isso nem incluía as consultas com seus outros médicos, que geralmente ficavam a pelo menos uma hora de distância.
Às vezes, tinha ainda mais deslocamentos. Nosso filho é um pai solteiro, então nós ajudamos a criar nossos netos, que têm 11 e 13 anos. Se eu precisasse levá-los a eventos da escola, eu deixava Terry no local da diálise, voltava para casa para ajudar com as crianças e então fazia uma viagem de ida e volta de uma hora para buscar Terry. Com 74 anos, dirigir tanto assim era exaustivo. Compramos uma caminhonete nova em 2020, e eu vou te dizer – já rodamos muitas milhas com ela.
Minha neta queria jogar softball. Mas comigo gastando tanto tempo levando Terry para o tratamento, isso era impossível. Ver ela desistir disso para que o avô deles pudesse ficar saudável foi difícil. Eu amo fazer pães com meus netos e cozinhar jantares para eles, mas essas coisas começaram a se tornar raras enquanto a diálise tomava conta de nossas vidas. Não era apenas afetando a nós, mas toda a nossa família.
O treinamento para a diálise em casa foi assustador
Eventualmente, alguém mencionou a diálise em casa. Eu não sou enfermeira e nunca fui. Eu não tinha vontade de ajudar uma máquina a limpar o sangue do meu marido. Mas depois de 55 anos juntos, quando a hora de agir chega, você faz o que precisa fazer.
O esforço valeu a pena quando Terry pôde fazer os tratamentos diretamente na sala de TV. Eu recuperei minha vida e pude estar lá para meus netos. Terry se sentiu melhor com esse tipo diferente de diálise. Os tratamentos anteriores o deixavam exausto e incapaz de falar, mas com a diálise em casa, ele conseguia cortar a grama ou construir coisas com nosso neto depois dos tratamentos.
Inicialmente, eu estava apreensiva em aprender a diálise em casa, mas agora estou orgulhosa do que aprendi. Eu até consigo fazer as amostras de sangue de Terry em casa. Eu gosto das expressões das pessoas quando digo que sou a enfermeira de diálise do Terry agora.
Estamos voltando a dirigir para o tratamento, mas ansiosos para voltar à diálise em casa
Infelizmente, depois de cerca de seis meses, Terry teve uma complicação de saúde que nos obrigou a parar com a diálise em casa por enquanto. Mas ele está quase curado e em breve poderemos voltar aos tratamentos em casa. Minha esperança é que antes do inverno rigoroso do meio-oeste chegar, Terry estará de volta aos tratamentos em casa. Dirigir tanto na neve pode parecer impossível.
Neste momento, estamos acordando às 4 da manhã para chegar à diálise às 6 da manhã. Dirigir em estradas rurais escuras de manhã cedo assusta – estou sempre procurando por veados. Mal posso esperar para trazer o Terry de volta aos tratamentos em casa, que nos permitem ficar conectados com nossa família e aproveitar ao máximo nossos anos restantes juntos.
